抹不去的“高光时刻”

2019年9月21日，国际阿尔茨海默病日，一项由上海市慈善基金会支持的公益项目——“宝藏老人计划”发起众筹，目的是发掘认知障碍老人的特长和梦想，寻回他们的“高光时刻”。
　　
　　在发起人、尽美长者服务中心创始人之一徐淡墨眼中，疾病就像潮水，一浪接一浪地冲刷老人们的记忆、认知、情感，直至最后清零。
　　
　　对有些人来说，这比死亡更令人恐惧。当那些努力一生而成就的小小荣光不再被记得，当头脑已不具备思索“我是谁”的能力，人生最后的尊严由谁来保全？
　　
　　这是认知障碍群体共同遭遇的困境。
　　
　　高光时刻
　　
　　这里的氛围很像幼儿园。
　　
　　房间刷着淡蓝色墙漆，原木色矮柜上摆着绿植和各种玩具，或者说，教具。
　　
　　提示牌随处可见，进门处盒子里有各种笔迹的名牌，也有空白的，旁边提示着“请为自己做一个名牌，让大家认识你”；再往右的茶水台上，是“请为自己倒一杯水”。
　　
　　中秋前夕的下午，几位花白头发的老者别好名牌围坐在工作桌前。
　　
　　这是一个叫作“记忆家”的老年版“幼儿园”，位于上海长宁区的虹一小区内，是公益组织尽美长者服务中心在上海市开办的4家社区认知症家庭支持中心之一。
　　
　　光从外表来看，这群老年人和普通老年人并无二致，但活动开始后便可见端倪。
　　
　　“95后”社工谷东雪拿着小黑板，上面写着“欢迎来到虹桥记忆家，今天的日期____年____月____日，今天是星期____，天气____”。
　　
　　有人張口就报错了；有人掰着手指头想，迟疑着；有人张望，试图从别人嘴里得到答案。
　　
　　91岁的余金樑和86岁的刘云书夫妇也坐在其中。
　　
　　“我们俩都是阿尔茨海默病，他中度，我轻度。”刘云书这样向旁人介绍，语气轻快得像在说别人家的事。
　　
　　但余金樑并不承认这一点。“我没有阿尔茨海默病，我身体好得很！我在苏联4年，一次病都没有生过！”他像孩子一样举起4根手指。
　　
　　网上可考的信息能勾勒出余金樑退休前卓有成就的人生——“余金樑，1955年从华南工学院（现为华南理工大学）毕业后，是考取留学苏联的第一批研究生，1960年于苏联科学院硅酸盐化学研究所荣获博士学位，同年回国后被分配到中国科学院上海硅酸盐研究所工作，为我国著名的固体物理科学家和激光红宝石研究专家。他的名字于1978年被列入英国出版的《世界知识》国际名人录中。”
　　
　　只要聊到生平，余金樑都兴致盎然。“我研究的红宝石，1米多长，在人民广场都展览过。”同样一段话，他会重复“播放”很多次。
　　
　　对此，刘云书总是笑着摇头，对听者使眼色，为丈夫的高调“炫耀”表示抱歉。她的个性完全相反，甚为低调。最初谷东雪让她填写个人经历，她简单扼要说“在一家工厂工作”。后来才知道，她是上海无线电一厂唯一的教授级高级工程师，享受国务院特殊津贴。余金樑和刘云书的日常生活
　　
　　不记得从何时起，徐淡墨开始有意识地记录这些老人的故事以及个性片段。
　　
　　她们拍摄了一段余金樑说俄语的视频。他对着镜头说得非常流利，还不忘翻译一遍，说的是他90岁时，俄罗斯友人寄来贺卡，祝他身体安康。
　　
　　还有一段视频是退休大学教授老刘在教徐淡墨跳交谊舞。老刘嘴里念着“蹦嚓嚓”，同时绅士地指导她前进或后退。
　　
　　老刘以前去苏联留学时也经常跟朋友参加聚会，单位里的舞会都由他组织，可退休后就再没参加过。听到徐淡墨邀请他给“记忆家”办一场舞会，他一口答应。
　　
　　老殷从中科院退休后在科技馆当志愿讲解员，但人们发现他有时讲解不清。查出认知障碍后，场馆为他颁发了证书，感谢他的付出。他却听出了“劝退”的味道，很是失落。徐淡墨说：“那您就带我们年轻的志愿者社工去呗，我们有的还没去过呢！”他连说“好，好”，两眼放光。
　　
　　徐淡墨总是会被这种状态击中。“那是一种找回尊严的感觉。许多老人生病后，家里人觉得他们有很多事不能做了，实际上他们还能做。回忆的时候，老人就觉得变回了那个还可以做那些事情的他。”
　　
　　退回原点
　　
　　与阿尔茨海默病打交道久了，徐淡墨的观察是，病程发展的过程就是一步步退回生命原点。
　　
　　轻度的病人记忆减退没那么明显，能够独立生活，但已偶尔有些“老小孩”的举动，以自我为中心，性情不稳。
　　
　　中度时，对年龄的认知会出现偏差。一个70岁的奶奶常把自己当作30岁，会叫老伴“外公”，或者把儿子当老伴。这个阶段的病人就像回到孩提时代，尚能分辨亲近的人，会表达情感，但生活自理能力很弱，吃饭穿衣需要旁人协助。
　　
　　最严重的阶段，是退化到婴儿时期，记忆、思维、情感全部清零，仿佛不曾有过人生。余金樑和刘云书的结婚照
　　
　　这是一个必经的阶段，不可逆转，但并不代表束手无策。
　　
　　上海精神卫生中心老年科主任医师李霞一再呼吁，早期通过药物结合心理舒缓治疗，能够延缓疾病发展，提高生活质量。但人们对早期筛查、及时干预的认识远远不足。很多人觉得，还不太严重，就先不用采取措施，或是，反正无法治愈，不如别去诊断，徒增压力。
　　
　　数据显示，中国轻度阿尔茨海默病患者就诊率为14%，中度患者就诊率为25%，重度患者就诊率不足34%。
　　
　　刘云书是比老伴更早被查出患病的。她去年年底患肺炎住院期间，泡脚时莫名睡着，脚把盆踩翻，第二天却全然不知，护工提醒她，该做个筛查。
　　
　　那个简易的测试满分30分，20分及格，刘云书得了19分，就这样戴上了轻度的“帽子”。
　　
　　余金樑则是今年7月才被诊断出的。还是邻居们察觉出异样，提醒刘云书的。比如，熟识的邻居跟他打招呼，他不理。还有一次，他跑到另一栋楼的一楼，开门时发现锁不对，一后退，摔倒在别人家的院子里。这一查，就是阿尔茨海默病中度。
　　
　　刘云书有些懊恼自己的后知后觉。她开始积极带老余参加“记忆家”活动，支持徐淡墨发起的“高光时刻”项目，不厌其烦地听老余一遍遍介绍自己的光辉事迹。
　　
　　最后的尊严
　　
　　退休教师丁德人起初不太理解“高光时刻”的含义，她觉得自己的人生太平淡了。
　　
　　徐淡墨拍过两页她的笔记本——纸上按不同温度、场合，对应写着穿着搭配，如“25℃绿绸裙配白开衫”或是“家居26℃米色绢丝半高领配咖色背心”。
　　
　　丁德人今年79岁，爱人于前年患血管性痴呆去世。她和老伴因音乐结缘。
　　
　　她记得，老伴去世前只穿那两件衣服，所以当她也被检查出认知障碍后，她担心会忘掉自己有哪些漂亮裙子，记不得如何搭配，便先细致地记下。
　　
　　徐淡墨看到過很多类似的努力。一位航海专业的退休工程师，患病后刻意每日温习以前的专业知识，反复乘坐去单位的公交车，以熟悉路线；还有一位老人总会随身携带一张照片，说那是他的老家，虽然他连老家的地名都记不得了，却依然担心哪一天连这照片里的记忆也忘了……“年轻时，人是被社会价值衡量的；老了以后，没有这种价值，就害怕被忘记。认知症老人比一般老人在更快地丧失社会功能。所以他们心理上多少有一种恐惧和自卑。许多老人在‘偷偷地’努力。我们很希望通过重温‘高光时刻’，告诉他们，哪怕他们很多事情做不好了，但我们还是能看到他们的价值。”徐淡墨说。
　　
　　丁德人珍视这种自尊，尤其是人生最后能否有自己的选择。她和老伴在10年前就签署了遗体捐献志愿书。“他最后住院的日子里，医生对我们的选择很感动，说很多年轻人都想不通，你们80岁的老人能这么选择真不简单。”
　　
　　“他是星期二下午3点去世的。他两只眼睛很好，立刻处理，送去给两位盲人，当天就做了手术，然后他的遗体被送去学校处理。仪式定在星期六，很隆重。走得比较近的亲友同事都来了。一个班的学生也来参加，有学生代表发言，把我们称作‘大体老师’（对遗体捐献者的尊称）。最后全班学生集体鞠躬。我看到他睡在那里，真的很安详。”
　　
　　丁德人认为，那是属于她和老伴最后的“高光时刻”。
　　
　　漫长的告别
　　
　　在众多老人中，余金樑和刘云书的病情算不上严重，但糟糕的是，他们是夫妇俩同时患病。
　　
　　“这种情况现在还不多，但以后应该会越来越多。因为随着寿命增长，这一病症的发病率就越高。”谷东雪说。
　　
　　时光在这个家，走得很慢。台历停留在2018年，那是刘云书确诊之前。客厅里的三面沙发，堆满了各式纸盒、纸箱、塑料袋，都敞着口，以防盖上就不记得里面放了什么。鞋柜里的鞋，很多是一只，因为另一只早已不知去向，“只能等着它自己出来”。
　　
　　余金樑总是侧躺在沙发上打盹，刘云书走来走去地忙碌，有时走到屋里又忘了要做什么。某件重要的事，她想记下来提醒自己，可是第二天却连记录的纸也找不到了。
　　
　　远在澳大利亚的儿子、邻居，还有谷东雪，都清楚地意识到，两个老人，只要有一个倒下或病情严重，“最后的平衡”将难以为继。
　　
　　儿子让刘云书学会拨打120。上个月她尝试叫了一次。那天凌晨3点，她心跳快到难以呼吸，又不好意思叫邻居，就试着打了120。“老余说要陪我去，我说，去了是你陪我，还是我陪你？我自己上的救护车，人生第一次。”
　　
　　刘云书说，她想等儿子12月回国时商量。她想让老余去养老院接受认知障碍的专业照护，但可能自己也得跟着去，就没了自由。不过，想到那天的经历，她又觉得，若是独居，连个商量的人都没有。
　　
　　刘云书期待，“记忆家”的模式可以帮助她和老伴把“最后的平衡”维持得再久一点。
　　
　　徐淡墨说，前几年尽美长者服务中心忙于更具体的养老照护服务，像“宝藏老人计划”这样的项目一直没法完整实施。项目若能成功进行，意味着专业养老服务可以进一步深入早期认知症人群。
　　
　　9月12日活动的尾声是合唱《甜蜜蜜》。余金樑拿着歌词，始终不懂这是什么，于是反复问刘云书。
　　
　　刘云书伏在余金樑耳边，把歌词一句句地念了一遍：“在哪里，在哪里见过你，你的笑容这样熟悉，我一时想不起，我一时想不起……”
　　
　　余金樑悠悠地跟读一句：“我一时想不起……”
　　
　　他身后的墙上，写着教育学家蒙特梭利的一段话：“使长者尽可能独立，在社区中拥有一个有意义的地方，拥有高度的自尊，有机会选择，并为他们的社区做出有意义的贡献。”