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轮椅英雄

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  用了足足3天,我才被送到医院。医生诊断我是胸椎神经断裂,导致胸腹以下失去知觉。“我的人生,分为轮椅前和轮椅后。”以我为原型的电影《七十七天》中,江一燕饰演的女主角有这样一句台词,这也是现实中我的人生写照——以前站着看世界,现在坐着看世界。
  
  我叫尹朝霞,网名“蓝天”,初中时随家人从湖北迁到深圳。我从小喜欢大自然,1995年考上中央美术学院的广告摄影专业,毕业后留在北京当广告摄影师。
  
  当时户外运动刚兴起,一到周末,我就和“驴友”们去徒步。大家环保意识都很强,爬山时会带一个大的塑料袋,用来捡垃圾。
  
  2005年,我第一次进西藏,先坐火车到格尔木,再换乘长途车。2009年,我第三次进藏,这也是我第二次徒步穿越墨脱。墨脱是全国最后一个通公路的县,那里山高林密,交通很不方便。尹朝霞(右)与江一燕
  
  2009年6月3日,是改变我命运的一天。那晚,我住在墨脱背崩村的一家客栈。深夜2点,我起来上厕所,抬头看见夜空特别美,就靠在二楼栏杆上看星星。没想到木栏杆突然断裂,我整个人仰面摔下去,下半身顿时没了知觉。
  
  过了两个小时,我才被发现。大家七手八脚找了一块门板,十几个人轮流,把我抬出背崩村,其中一段路是接近90度的陡坡。我的骨头断掉后,没做任何处理,我一路强忍着疼痛。
  
  终于我被抬到山顶的公路上,等来救护车。车子一路颠簸,开得很慢。快到墨脱县城时,前面又发生了塌方。用了足足3天,我才被送到医院。当地医疗条件有限,家人紧急联系了成都的华西医院,把我转到那里治疗。
  
  医生诊断我是胸椎神经断裂,导致胸腹以下失去知觉。敲我脚板心时,我一点反应都没有,我就想,可能这辈子再也站不起来了。
  
  二
  
  受伤前,我没接触过残疾人,也不知道什么叫脊髓损伤。这个群体在中国似乎是隐形的。
  
  以前看电视剧,主人公受伤后,经过治疗和锻炼都能奇迹般康复。我也抱着最后一丁点幻想。
  
  动完手术后,我天天追着医生问:“我有没有可能通过训练好起来?”医生从不正面回答。最后我请求:“把最坏的结果告诉我,我能承受。”医生才说了实话。
  
  当知道结果不可逆转后,我很快调整好心态。大概因为我一直很自立吧,出事前经常探险,对各种意外有心理准备。妹妹从深圳赶来陪我,我还在电话里阻止她:“我死不了,你来了也没用。”
  
  这话我是笑着说的,妹妹很惊讶:“姐,你怎么还笑得出来!”
  
  但这是我的真实反应。我始终没有绝望,更没有在深夜里一个人痛哭,反而觉得那样好矫情。我最大的负面情绪来自身体的疼痛。
  
  住院期间,我起初只能每天躺在床上,腰部戴着“盔甲”一样的腰脊固定器。过了几天,医生说我可以坐轮椅了,我很开心。但一开始,连轮椅我都坐不稳,只能反复练习。
  
  受伤前,我的手臂力量比较大,在女生里掰腕子,很少碰到对手。没多久,我就适应了轮椅。
  
  上厕所这种事很私密,也让人感到很尴尬。但人总要上厕所的,只不过脊髓损伤的病人每次都需要帮忙,通常是妈妈帮我。那种感觉非常糟糕。
  
  妈妈发现,每次我和她吵完架,我的自理能力就会有一个飞跃。因为我想尽快让自己独立起来,重拾尊严。第三次复检时,我就不让妈妈陪了。
  
  成都的夏天很热,医院里洗头也不方便,我“独立”后的第一件事,就是用推子把自己理成了光头。
  
  三
  
  受伤后,我一直在思考我的人生:作为成年人,我不可能永远和父母住在一起,也不能把自己的生活捆绑在别人身上。我想象了未来的很多种可能,包括怎么养活自己,怎么处理生活上的事。
  
  2010年3月,我一个人回拉萨了。我想在拉萨开一家客栈。电影《七十七天》海报
  
  我是坐火车回去的。那天,我和家人吃过午饭,他们要开车送我,我拒绝了,独自坐公交车去火车站。到车站,我傻眼了,从地下通道向上全是长长的台阶。我带了一堆行李,不得不到处求人帮忙。火车上,上厕所很不方便,我提前做足了准备,带了很多小袋子。
  
  回到拉萨,我在仙足岛上开了“蓝天客栈”。仙足岛是拉萨河边的一个小岛,落日很美,又不像市区那么喧闹,很多体现西藏贵族生活的电影都在这里取景。
  
  但仙足岛的位置有点偏,公交车很少,需要打车。我就去考残疾人驾照。同批学员中,我是残疾程度最严重的一个,别人有家人或保姆陪着,我坐公交车过去。学了五六天,每天8个小时,我顺利拿到了面向残疾人的C5驾照。
  
  2014年年初,我买了一辆汽车。我是怎么开车的呢?一只手握方向盘,方向盘上装了万向轮,另一只手按刹车和油门,刹车和油门有一套装置连接到我手上。那年春节,我打算独自开车走318国道回深圳。当时,我的驾驶里程数只有3000公里,而318國道全长5476公里。冬天的山路不好走,还有塌方的危险,朋友们都反对。不过我把路上会遇到的困难都想到了,准备了解决方案。
  
  我开车回家,家里人都不知道,当他们看到我时,又惊又喜,说我是个“爱作死”的人。和家人过完年,我又一个人从深圳自驾回了拉萨。
  
  四
  
  残疾人自驾没什么了不起,够不着水龙头、马桶太高、公共洗手间太窄……这些生活中的小细节,才是最让人头疼的。哪怕五星级酒店的无障碍房间,我体验过十几次,设计合理的一个都没有。
  
  每次听到别人问:你怎么一个人来了?没有家人陪你吗?我都有点火冒三丈。如果最基本的无障碍设施不到位,这个隐形的群体又怎么敢出门呢?我要为残疾人的无障碍出行权利做斗争!
  
  我在深圳的家,小区门口的斜坡很陡。有一次我单独外出,回去时叫新来的保安帮我一把,他不肯。我说,是你们的设施没做好,我才不得不这样。我们吵起来,大半夜还报了警。最后,他们的领导向我道歉,很快修了一个平缓的斜坡。
  
  买车前,我坐轮椅打车,总被拒载,投诉都没用。所以,公交车是我出行的常用选择。可是,没有一个司机看到我就主动把无障碍踏板放下来。
  
  我明明可以用很安全、有尊严的方式上车,但每次都要据理力争,这让我感到悲哀。
  
  每次坐飞机,也是障碍重重。《残疾人航空运输办法》规定,残疾人可以携带折叠轮椅进机舱。到了机场,很多航空公司却要求必须使用他们的轮椅,否则不给办理轮椅服务,甚至安检都过不去。
  
  我用过一次航空公司提供的轮椅,结果轴承断掉,我摔了下来。每个人的身高、体重、腿的长度都不一样,一台不合适的轮椅对人身体的伤害,其实挺大的。
  
  国内很多景点的无障碍通道形同虚设,或者好看不好用。无障碍厕所不是锁着,就是坏的,要么就是各种设计不合理。我觉得必须发声,让社会重视残障人群的基本权利。
  
  如果没有人推动这些改变,这个群体就会永远被忽略或被歧视。
  
  我和亲友去餐厅用餐,遇到台阶,我会故意支开亲友,让餐厅服务员或老板来帮忙。我教他们怎么从轮椅背后用力,把我和轮椅安全地拉上去,完了还会给对方建议:“餐厅要是设计个斜坡,你们就不用那么辛苦了,平时拉货也很轻松呀。”
  
  为什么我总要这么较劲?因为这些事对于正常人也许是小事情,但对于我们却不同。
  
  说到底,不管与人争论,还是呼吁宣传,我的目的就是让更多健全人意识到无障碍设施的重要性,为8000多万残疾人争取本该享有的权利。
  
  2014年,电影《七十七天》剧组找到我,说要拍一个以我为原型的角色,由江一燕饰演。剧中的女主角因为事故失去双腿,后来自己开车、换轮胎,坐着轮椅去看世界,甚至成为男主角穿越羌塘无人区的精神支柱。
  
  我当时觉得,电影是一个可以把无障碍理念更好传递给大家的途径,就同意了。拍摄前,我和江一燕朝夕相处了15天,我传递给她很多有关无障碍的知识,她对我的生活细节也有了了解,所以影片里的场景还原度很高。
  
  有个镜头是女主角坐着轮椅,张开双臂,从一个很高、很长的斜坡冲下去。那个背影是我的,我做了一回江一燕的替身。后来我才知道,这个情节是女主角想自杀。不过,现实中,我从没有过这种想法,因为生命只有一次,太宝贵了。
  
  这些年,我不断突破人们对残疾人的认知。我连续三年坐着轮椅去参加马拉松,开着越野车去藏北看赛马、去羊湖欢庆丰收,我到过西藏大部分地方。电影里有个情节是女主角去冈仁波齐转山,现实中我也去过——我的一位杭州的朋友丁丁背了我二十多公里,我用轮椅滑了十几公里。那次转山对我和他都是永生难忘的经历。
  
  可能我比较贪玩吧,我还去探洞、玩四轮摩托、室内攀岩、滑雪,什么都想玩。
  
  我在朋友圈看到一个高位截瘫患者滑雪的视频,就马上订了机票飞到哈尔滨,拜中国坐式滑雪第一人张东荣为师。
  
  坐式滑雪非常考验腰腹平衡力,我只能靠肩部的力量来带动。苦练了两个月,从初级雪道练到高级雪道,我终于重新享受到滑雪的乐趣。
  
  五
  
  2018年年初,我代表广东队参加国内的残疾人滑雪比赛。在雪场的酒店里,有个运动员坐着轮椅在等电梯。电梯来了,一拨人把他挤到一边,只管自己进去了。
  
  那一瞬间,我惊呆了,他也惊呆了!可想而知,我们面对的是什么样的出行环境。要是我来得及冲进去,一定把那些人赶出来,顺便教育一下:不要和残疾人抢电梯,丢不丢人!我在深圳的地铁站干过不少这样的事。
  
  无障碍是我现在和别人交流比较多的话题之一。我很愿意与残疾人交朋友,他们有具体的问题咨询,我都会耐心告诉他们。如果只是单纯地找我聊天,我就顾不过来。
  
  现在我的身体状况不太好,肌肉萎缩导致的痉挛越来越严重,但我把自理能力锻炼到了极致。客栈的花都是我自己照顾,坏掉的地插也是我自己换的。我干活的效率很高,客栈的客源也相对稳定。
  
  坐轮椅前和坐轮椅后的人生,对我而言,不过是换了个视角看世界,之前是站着,而现在是坐着。
  
  我想告诉所有人:当灾难降临时,最可怕的不是身体垮掉,而是精神垮掉。只要精神不垮,心有多遠,身体就能走多远。

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