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1%的世界有多大

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1%的世界有多大

2011年4月26日,岳岳的妈妈带着他第一次找到我。那时他8岁,我31岁。
  
  初次见岳岳时,我正跟着黎晓新教授专攻葡萄膜炎。岳岳在一年前被诊断为白血病,接受了脐带血干细胞移植手术,术后眼睛发生了病变,这次来是因为已经有一个月的时间他什么都看不见了。我给他做了初步检查,发现他的眼睛里混浊一片,根本看不见眼底,是什么原因造成的都搞不清楚,更别提治疗了。
  
  岳岳一家是山西阳泉人,他的爸爸是长途客车司机,早出晚归,靠着微薄的收入支撑一家人的生活。他的妈妈是农民,自从岳岳被确诊为白血病后就放弃了农活儿,全职陪他看病。一家人原本清贫但幸福的生活被岳岳突发的疾病完全打乱了,从他被确诊为白血病那天起,岳岳的父母就陷入一种希望与绝望不断循环的折磨中。
  
  岳岳的妈妈告诉我,这一年,他们母子不是在医院,就是在去医院的路上,看病花光了家里所有的积蓄,还欠了一屁股债。本来做完脐带血手术后家里人稍稍缓了一口气,但没想到噩梦接连袭来。
  
  岳岳的妈妈那时还不到40岁,但整个人面容憔悴、頭发凌乱、身体瘦弱,显得特别苍老。这一年中,她经历了太多的痛苦,流过太多的眼泪,她语气平静地问我:“大夫,你就实话告诉我,还能治吗?”
  
  这样的问题,我每天都要回答很多次,我知道自己的一句话对患者来说意味着什么。我安慰她:“我会尽全力保住你儿子的眼睛,你千万别放弃。”
  
  岳岳的妈妈眼神里闪出一丝光,激动得直向我道谢。那时的我刚刚成为副教授和副主任医师,正踌躇满志;再者,我之所以选择专攻葡萄膜炎,也是希望能挑战一些复杂的病例,让自己的工作更有价值。想到我可能是她最后的希望,我在内心暗暗发誓,一定要治好岳岳!
  
  岳岳特别乖,也特别勇敢,虽然他看不到我,但我能从他的表情中感受到那种求生的力量。我带他进手术室抽取眼内液准备做详细检查。我问他:“待会儿叔叔要往你的眼睛里扎针,会有些疼,你忍得住吗?”他特别懂事地点了点头,但牵着我的手攥得紧紧的。
  
  一个8岁的孩子,往往打个疫苗都会哭叫,但岳岳在整个过程中硬是一声没吭。看着他,我总有一种说不出的心疼。
  
  一个月后,岳岳的病因终于找到了,是非感染性的炎症,用过局部激素后他恢复了视力。岳岳的妈妈激动得泣不成声。她告诉我,这一年中,她哭过很多回,早已习惯了大夫摇摇头让她回去的场景。
  
  病因虽已找到,但治疗仍是一个复杂的过程,葡萄膜炎特别顽固,越是身体差、家庭条件不好的人,越是容易复发,眼睛不断地发炎就需要不断地治疗。
  
  从那以后,岳岳的妈妈就开始了带着他由山西往返北京的艰辛之旅。若是病情严重需要住院治疗,长则十天半个月,短则三五天。除去医药费用,他们能省就省,岳岳的妈妈经常在医院走廊、公园里凑合着过夜。
  
  岳岳和我相熟后话开始多了起来。他对医院的一切都相当熟悉,遇到刚住院的新患者,他还能扮演小志愿者,帮他们引路,给他们建议。医院的护士也熟悉了岳岳,很喜欢他,喜欢听他讲故事、说笑话。有时他会跑到护士站看自己的档案,看到高昂的费用,他总是难受地叹气说:“家里已经没钱给我看病了。”
  
  因为得病,岳岳比别的小朋友晚两年上学,9岁时才上一年级,但因为身体免疫力低下,遇到刮风下雨、季节变换的时候,他就没法去学校了。
  
  可能是老天拿走了岳岳的健康就给了他异于常人的大脑,也可能是他太珍惜上学的机会,他的成绩特别好,在一年缺课大半的情况下,数学居然还考了全班第一名,教他的老师都觉得不可思议。我查房的时候,经常看到他抱着点读机在床上认真地学习。
  
  2015年,岳岳已经12岁了,我也35岁了。他来找我做第34次复查,不知不觉中他长高了许多,已然变成了一个半大的小伙子,我逗他时他就不好意思地笑。
  
  他的眼疾随着自身免疫系统越来越差变得更加“顽劣”,出现了视网膜脱离。儿童视网膜脱离,要做手术很难,若是治疗由炎症引发的儿童视网膜脱离,那就难上加难。
  
  有一段时间,他的眼底视网膜反复脱离,我给他做了3次手术,每次手术都要好几个小时,但效果不是很好,我也有了深深的绝望感。于是,我找到他们母子,将实话告诉他们:“我尽力了,但真的保不住了。”岳岳的妈妈知道我的性格,所以她没有表现得太失望,她知道,我若说尽力了那就是尽力了。她还不断地向我道谢,然后准备带岳岳离开。我心里特别难过,那种自责与遗憾像巨石一样压在我的心头。但是,岳岳不动,他坐在椅子上不肯起来,低着头,也不说话。
  
  岳岳的妈妈拉我走出病房,她跟我说:“你劝劝他,让他放弃吧。”我走进去,可过了半天都不知道该如何开口。劝一个人放弃光明,这真是太残忍了。这时,岳岳突然说话了。他说,自己6岁时被诊断出白血病,特别难过,家里人带着他跑遍了各大医院,最后到了北京儿童医院,医生让他隔离治疗。那时他爸妈就想放弃了,可他不肯。他爸妈问他,你一个人在医院,不怕吗?他说,怕,但他更想活着。最终,父母还是把他带回家治疗了。他说,那一次,他想到了死。此刻,他仰着头看着我说:“陶叔叔,你别放弃我,好吗?”
  
  于是,我硬着头皮继续给他做手术,高昂的医药费、艰难的求医路、看不到尽头的磨难,我们所有人都承担着巨大的压力与痛苦。很多人都劝我放弃,说我这样坚持,只会让他全家更痛苦。可岳岳的爸妈说:“陶主任,只要你觉得有一丝希望,咱砸锅卖铁也治。”
  
  七八年间,每年少则两三次,多则几十次的治疗,岳岳母子俩坚持往返北京。岳岳越来越高了,他妈妈却越来越老了。有时候她把孩子送进手术室,等我出来后发现,她已经在长椅上睡熟了。那个时刻,我真切地被人性的伟大感染,母爱足以让一个平凡的女子变成英雄。她大字不识几个,但为了岳岳,可以骑一个多小时自行车

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