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我爱生命,但我不愿活

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  在留言里,有人希望我能帮她联系到全国人大代表,递交一份议案。
  
  她提议安乐死。
  
  这是个28岁的女孩,她从一岁起得了进行性肌营养不良症,就是说,她的肌肉吸收不了养分,最终导致肌肉和各种器官萎缩。
  
  到现在,她的全身只有头和几根手指能够微微动,“我吃饭妈妈喂,我上厕所她抱,我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”
  
  28年,她就是这样活下来的。
  
  她坐在轮椅上,头发清洁,向陌生人微笑,还学会了画画———虽然画一朵花要用5个小时。
  
  她说她有信心活到40岁,但是她恐惧,“我必须死在父母的前面,否则我的生活会很惨,我会变得很脏、很臭、很难受,而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍,我承受不起更不想那样地死去,我很恐惧那样死去……”
  
  她写给我的留言是咬着筷子敲在键盘上的。“我惟独就有一个希望,那就是找到支持安乐死的立法代表,帮我向国家提交我的想法。”
  
  二
  
  我去她的博客,她博客的名字叫“无处可逃”。
  
  她写到一名记者采访过她,他发问的第一句话就是:你这样做,对父母是不是太不负责任了?
  
  她说:“我一下被问得张口结舌,无言应对。我这样做是不负责任,但我如果不这样做以后我该怎么办呢?谁能告诉我?到父母80岁的时候或是去世了我怎么办呢?”
  
  她让他回去做一个游戏,在床上一动不动地躺24个小时或是一动不动地坐上24个小时感受一下那种滋味后,然后再来采访。
  
  她说:“人有生的权利,也有死的自由。”
  
  三
  
  县里有关领导去看过她,让她什么都不要想,好好活着,还留下一千元钱,她很感激。父亲说:“现在有我们,她还能好好活着,我们不在了,她怎么办?”
  
  县长说:“到那个时候有国家。”
  
  她什么也没说,但她写道:“大街上那些满地打滚讨吃讨喝的残疾的人们呢?我迟早还不是和他(她)们一样吗?甚至比他(她)们还要惨。就算有残障院,能有人像父母那样照顾我吗?单单就女孩生理上的反应就可以令照顾我的人感到难以忍受和厌恶,何谈长久呢?”
  
  她在文章里写到过她的一个表哥,也是瘫痪在床,母亲去世后,他只能在父亲出门的时候被锁在家里,靠炕头的硬饼和冷水活着,在那篇文章里她详细地写到了他死时的情景。
  
  在那种恐惧下,2003年,她曾经5天没有吃饭。
  
  她妈妈说:“她说我赶紧走吧。我趴在她的床前哭了三天三夜,她看我难过的样子,才开始吃饭。”
  
  从那之后,她想到安乐死:“我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前,申请安乐死,并把身体上能用的器官、遗体都捐献给国家进行医疗研究。”
  
  她写了一份“安乐死申请”议案(草案),希望能有全国人大代表帮助她提交。
  
  “因为这不仅解决了我一人的痛苦,还有那些跟我一样或比我更痛苦无奈的人,也都会解脱了。”
  
  四
  
  有人问过她:“如果这次找宁夏全国人大代表或是安乐死立法失败了怎么办?”
  
  她说:“只要电脑不坏,只要网吧还能进,只要手指还能动,我就决不放弃。”
  
  “如果还不行呢?”
  
  她说她会想办法死,但惟一的办法就是把自己饿死,“因为我根本没有任何活动的能力去用一些器物把自己杀死。”
  
  五
  
  2006年8月19日,她在日记里写道:
  
  “天空渐渐落起了雨点,我和妈妈急急忙忙地往回走,许多数不清的雨点落在妈妈和我的身上,我瞬间有种说不出的喜悦,我从来没有这么淋过雨,更没有这么坦然地淋过雨。小时候爸和妈一上班我就一个人坐在外面,碰上了下雨天我就会很害怕,慌张地祈求爸或妈赶快回来推我进屋……所以总是错过了淋雨的机会。而这清澈的雨点在轻风的包卷下,落在我的胳膊上、手背上和头发上,那心里是从来没有过的坦然甜蜜和浪漫感,很舒服,很舒服……”
  
  “我爱生命,”她说,“但我不愿活。”

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